Cuidados paliativos em neonatologia: cuidando do luto com delicadeza
A morte é uma ocorrência frequente na Unidade Neonatal, onde de uma lado há os pais, que projetam nos filhos seus desejos de vida e futuro, e do outro os profissionais de saúde que, na grande maioria da vezes, não estão preparados para lidar com a perda e o grande sofrimento que isso acarreta naqueles que estão diariamente na neonatologia.
Por Paula Maria Cintra Batista * e Marcela Zanatta**
Os profissionais de saúde precisam estar preparados para que o sofrimento dos pais não tenha sua magnitude ampliada e para que possam aprender a oferecer à dor do outro a delicadeza da real empatia.
Observando a necessidade de cuidar do luto e do morrer com o mesmo desvelo com que se cuida da vida, no ano de 2002 uma equipe interdisciplinar da Unidade Neonatal do CAISM/Unicamp formou o Grupo de Cuidados Paliativos em Neonatologia. Já a partir daquele ano iniciou-se um trabalho de acolhimento ao óbito na Unidade (incluindo o respeito ao momento de morte e reuniões de acolhimento após o acontecimento), o atendimento em sala de parto, a condução dirigida do recém-nascido em cuidados paliativos e a disponibilidade emocional da equipe.
Para o acolhimento aos familiares de recém-nascidos com prognóstico ruim ou óbito em UTI Neonatal deixamos algumas sugestões ou princípios norteadores de conduta:
- Assegurar a permanência da família junto ao bebê o maior tempo possível, estimulando contato físico (inclusive oferecer colocar o bebê no colo) conforme avaliação de disponibilidade dos responsáveis.
- Encorajar contato com outros membros da família, desde que com concordância dos pais, inclusive promovendo a visita dos irmãos do bebê.
- Nomear o recém-nascido para reconhecimento pela equipe.
- Fornecer orientações clínicas de forma clara do estado e evolução do bebê, mesmo que seja repetidamente durante sua internação, não minimizando as situações graves nem omitindo informações relevantes aos pais.
- Assegurar privacidade aos familiares do bebê, no processo de luto, através da disponibilização de espaço específico na unidade, com acompanhamento da equipe de profissionais de modo que os pais não se sintam abandonados.
- Assegurar que os pais sejam comunicados tão logo quanto possível, no caso de súbita piora e/ou morte do bebê, caso eles não estejam presentes, através de ligação telefônica para que possam comparecer no setor da UTI Neonatal e aguardar sua chegada para que possam vivenciar o processo de luto.
- Disponibilizar lembranças significativas da vida do bebê, o que contribui na elaboração do processo de luto dos pais, através da reunião de seus pertences, tais como: pulseirinha de identificação, clamp umbilical, mecha de cabelo, cartão com carimbo do pezinho preenchido com todos os dados disponíveis (incluindo os diagnósticos clínicos), cartão de dados da incubadora, fotos, desenhos realizados e trazidos pelos irmãos, orações e etc, coletados em uma “caixa de memórias”.
- Disponibilizar apoio espiritual de acordo com concordância e opção religiosa dos responsáveis.
- Orientar a família sobre as rotinas e procedimentos na situação do óbito encaminhando aos serviços competentes para a sua regularização.
- Esclarecer os pais ou responsáveis sobre a necessidade e o procedimento de necropsia, de maneira que eles possam decidir livremente e na se sintam pressionados a autorizar o procedimento.
- Proporcionar aos pais acesso ao resultado da necropsia através de retorno ao setor em reunião mensal agendada já por ocasião do óbito, com a presença de profissionais do grupo de cuidados paliativos, onde também serão prestados esclarecimentos de dúvidas com relação ao óbito, restaurando o vínculo e dando continência aos pais no processo de elaboração do luto.
- A implementação de cuidados paliativos em Unidade Neonatal ainda é um desafio e uma tarefa árdua para a equipe assistencial. requer um olhar diferente para o que é a medicina, a tecnologia, a vida, a morte e o sofrimento humano. Encarar de perto a finitude e o incontrolável limite da vida requer tempo, dedicação, empatia e renúncia.
*Paula Maria Cintra Batista é enfermeira e psicóloga, diretora da Divisão de Enfermagem do Caism e co-fundadora do Grupo de Cuidados Paliativos do Hospital.
*Marcela Zanatta é enfermeira obstetra, coordenadora do GT de Saúde da Mulher do COREN-SP e responsável pela supervisão da UTI de Adultos e Educação Continuada do Caism
